Jan Schnoor Gedenkseite
Ich schreibe diese Geschichte für unseren Sohn Jan, dessen größte Angst es war, vergessen zu werden. Was natürlich undenkbar ist.
Bis zum Januar 2007 waren wir eine normale Patchwork-Familie: Meine beiden Kinder aus erster Ehe (24 und 22 Jahre) und Ralph, mein jetziger Mann, den ich vor über 17 Jahren kennen lernte, und immer ein guter Papa für meine Beiden war und ist.
Jan war unser gemeinsames Kind und Nesthäkchen der Familie. Er war immer ein sehr lebendiges und fröhliches Kind, für den die Familie sehr wichtig war.

Ende Januar fragte Jan mich: "Mama, schiele ich?" Ich konnte nichts erkennen, trotzdem gingen wir zur Sicherheit zu einem Augenarzt, der nichts feststellen konnte, uns aber empfahl, einen Neurologen aufzusuchen.
Leichter gesagt als getan. Die Wartezeit der Termine lag zwischen acht und zwölf Wochen, obwohl ich auf mögliche Symptome hinwies. Hartnäckig telefonierte ich weiter bis endlich ein Neurologe die Dringlichkeit erkannte und wir sofort bei ihm einen Termin bekamen.

Beim Neurologen dauerte die Untersuchung höchstens 10 Minuten, so eindeutig waren für ihn die Symptome und es folgte sofort die Überweisung in die Kinderklinik. Jan wurde sofort stationär aufgenommen. Mir schwante nichts Gutes.
In der Klinik begannen dann umgehend die Untersuchungen und am nächsten Tag lag das erste MRT Ergebnis vor. Jan, Ralph und ich wurden ins Stationszimmer bestellt, wo schon die Bilder vom MRT hingen.
Der Tumor war so riesig und irgendwie schwammig, dass man ihn selbst als Laie leicht erkennen konnte. Hinzu kam die unglückliche Lage des Tumors. Er lag genau im Stammhirn, also in der Schaltzentrale unseres Körpers, wo ihn kein Arzt der Welt wegen des hohen Risikos operieren würde.
Allerdings fand eine Operation statt um eine Gewebeprobe zu entnehmen um den Tumortyp zu bestimmen. Die OP war sehr schwierig durch die ungünstige Lage des Tumors, weswegen sie mit einer Nadel durch sein Kleinhirn gehen mussten. Jan überstand die OP aber sehr gut.

Nach zwei Tagen lag das Ergebnis vor. Jan, der inzwischen auf die Onkologie verlegt wurde, war bei diesem Gespräch nicht dabei. Die Diagnose war niederschmetternd. Jan hat den bösartigsten Tumor, den es gibt (Glioblastom multiform) und die Überlebenschance lag bei weit unter fünf Prozent.
Uns wurde freigestellt eine Therapie zu beginnen, oder es auch sein zu lassen. Auch sollten wir uns Gedanken machen, ob er in der Klinik oder zu Hause sterben sollte.
Ich sagte zu den Ärzten: "Sie tun ja so, als wenn mein Kind in 2 Wochen tot ist? "Ja, das könnte gut sein." Diesen Schock nach dieser brutalen Diagnose mussten wir erst einmal verdauen.
Die anwesenden Ärzte und noch einige weitere bis dahin für uns ziemlich unbekannte Personen schauten uns fragend an (es war ziemlich grässlich) und wir haben uns natürlich für die Therapie entschieden. Wir sind es doch unseren Sohn schuldig, die Chance, wenn auch gering, versuchen zu nutzen.
Die Ärzte meinten auch, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Die Chemo und Bestrahlung sollte nun auch schnellst möglich beginnen.

Nun mussten wir uns erneut sammeln und mit viel Kraft gingen wir in Jans Zimmer. "Mama, du hast geweint, ist es so schlimm?" fragte Jan als wir rein kamen. Wir sagten ihm, dass er einen bösartigen Tumor hat und wir mit der Therapie beginnen werden.
Natürlich machten wir ihm Hoffnung, dass es zwar ein langer und schwerer Weg wird, aber wir am Ende den Tumor besiegen werden und er wieder gesund wird. Wir haben natürlich selbst auch an diese Chance geglaubt und gehofft, ohne aber die Realität aus den Augen zu verlieren.

Das die Überlebenschance bei unter fünf Prozent lag, haben wir Jan natürlich verschwiegen. Wir wollten ihn ja nicht hoffnungs- und mutlos machen.
Wie verkraftet denn ein zu diesem Zeitpunkt 14-Jähriger so eine Diagnose?
Wisst Ihr eigentlich, wie schlimm es ist, wenn man nur noch weinen möchte und Du dich zusammen reißen musst für dein Kind?
Jan hatte inzwischen körperliche Symptome entwickelt, er sah Doppelbilder und hatte eine Halb-Seiten-Lähmung. Die Bestrahlung und die Chemo begannen ,er verlor seine Haare und wurde von mir nur noch im Rollstuhl gefahren.
Am Anfang sprach Jan nicht mehr mit mir, er war völlig in sich gekehrt, das war seine Art mit der Diagnose umzugehen. Wir hatten auch Probleme mit der Körperpflege, mein Jan war mitten in der Pubertät, war doch klar, dass er sich vor mir nicht nackt zeigen wollte, aber er sah sehr schnell ein, dass es nicht anders ging.
In diesem halben Jahr ist mir mein Kind so nahe gebracht worden, dass es jetzt besonders schwer fällt ohne ihn sein zu müssen. Nach den Anfangsschwierigkeiten waren wir bald ein eingespieltes Team und verstanden uns zum Schluss viel über Augenkontakt, was ich heute als Geschenk betrachte.

Dann kam das nächste MRT, von ihm hing alles ab. Hätte die Therapie nichts gebracht, hätten die Ärzte die Therapie abgebrochen. Der Tumor (den Jan ALFRED nannte) hatte auf die Therapie reagiert, wir waren so glücklich.
Zu den anderen Eltern auf der Station hatte wir keinen Kontakt, was ich sehr schade fand. Man grüßte sich nur, kannte nur die Namen der Kinder, sonst nichts. In der ersten Zeit bin ich nur heulend über den Flur gelaufen, glaubt ja nicht, dass irgend eine Schwester darauf reagiert hat, deshalb möchte ich einer Mutter danken, deren Namen ich ja nicht weiß: "Ich muss dich mal in den Arm nehmen, wir Mütter müssen doch zusammen halten." Danke Jannes Mutter.
Zurück zu Jan. Jan durfte die Chemo Ambulant machen, was für uns toll war, dadurch war er viel zu Hause. Jan bekam Cortison, dadurch bekam er das dafür typische Vollmondgesicht.

Es machte ihm große Probleme sich im Spiegel anzuschauen, auch wir hatten damit Probleme. Jan sah so verändert aus, ich fragte mich oft wo ist nur mein Jan hin. Ich erzähle Euch das, weil Jan als er starb wieder sein altes Gesicht hatte und Haare, das war ihm so wichtig, dass er sich wieder selbst gefunden hatte.
Die nächste Zeit war körperlich sehr anstrengend, aber trotzdem sehr schön. Wir feierten seinen Geburtstag und seine Konfirmation nach, es war ihm ganz wichtig, dass er konfirmiert wurde, er wollte vollendet sein, was immer das für ihn bedeutet hat.
Jan machte es traurig, dass seine Freunde sich zurück zogen, sie kamen nur noch alle 6 Wochen.
Im Juli waren Jans Blutwerte schlecht und er bekam eine Lungenentzündung, also musste er ins Krankenhaus. Die Ärzte versuchten ihr bestes und ich durfte Jan mit nach Hause nehmen, es waren seine letzten Tage zu Hause, was wir aber nicht wussten.
Nach ein paar Tagen ging es ihm wieder schlechter, also wieder Klinik. Station, Intensiv, Station. Die Lungenentzündung wurde immer schlimmer, Jan legte einen Marathon bei der Atmung hin, ich dachte immer nur: wie hält er das durch.
Die Ärzte wollten Jan eine Atemmaske anlegen, um seinen Körper zu entlasten, verschoben das aber immer wieder. Tut es doch endlich, dachte ich, worauf wartet ihr denn noch. Jan ist nicht an der Lungenentzündung gestorben, sondern an dem Tumor, Alfred konnte sich nämlich breit machen, in den letzten Wochen hatte Jan ja keine Chemo mehr bekommen.
Am letzten Tag seines Lebens bekam er die Atemmaske. Ich las ihm stundenlang Harry Potter vor, damit er sich entspannt und die Maske annimmt. Ich sehe noch immer diesen Blick vor mir wie er mich unter der Maske anschaut. Ich habe erst jetzt begriffen, dass das der letzte Augenkontakt mit meinem Kind war.

Wir wurden wieder zum Gespräch gebeten. Die Ärzte: "Wir stehen mit dem Rücken zur Wand, Sie müssen mit dem Schlimmsten rechnen, vielleicht heute, vielleicht in drei Tagen oder vielleicht schafft er es, wir wissen es nicht".
Wir wollten es nicht glauben. Wir hatten doch noch ein halbes Jahr. Ein halbes Jahr ohne Behandlung, ein Jahr mit Behandlung, das haben die Ärzte uns doch gesagt.

Ich rief meine Große an und sagte ihr was die Ärzte gesagt hatten, sie wollte davon nichts wissen: "Mein Janni stirbt heute nicht, ich war doch gerade bei ihm." Sie blockte alles ab ,ich wollte mit ihr noch darüber reden ob sie dabei sein möchte wenn Jan stirbt.
Wir drei besuchten Jan ,um neun schickte er uns nach Hause und sagte noch bis Morgen. In der Nacht kam der Anruf aus der Klinik, Jan geht es schlechter, wir sollten kommen. In meinem Kopf legte sich ein Schalter um, der mich das alles überstehen ließ was dann kam, ich dachte nur, das musst du jetzt für dein Kind tun.

Als wir in der Klinik ankamen, lag Jan da als wenn er schlief. Der Arzt sagte uns, dass Jan das Kohlenmonoxid nicht mehr ausatmen kann und dadurch in einem Zustand ist als wenn er in Narkose wäre. Als wir alle da waren (die beiden Großen) haben die Ärzte die Maske abgenommen und er ist ganz friedlich gestorben.
Ich habe ihn gestreichelt und mit ihm geredet und ihn gehen lassen.
Es war das Schrecklichste was ich mit ansehen musste, den letzten Atemzug meines Kindes, aber er sah so friedlich aus.
Jan wir lieben dich und du wirst immer in unseren Herzen sein.

Zum Schluss möchte ich Euch noch von Jans Geschenk an uns berichten. Kurz vor seinem Tod hat Jan mit seinem Vater gesprochen: "Papa, Ihr könnt doch noch ein Baby machen, dann kann meine Seele darein und ich bin wieder bei Euch."
Ich finde es tröstend, dass Jan an so etwas geglaubt hat.

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